网易首页 > 公益频道 > 正文

500名苯丙酮尿症患儿被救治重获新生

2014-09-12 13:40:04 
0
分享到:
T + -
各界同心同行,国内首个大型PKU补助项目喜结硕果

500名苯丙酮尿症患儿被救治重获新生

国家卫生计生委妇幼健康服务司儿童处徐晓超副处长、全国妇幼卫生监测办公室朱军主任及美赞臣营养品(中国)有限公司全国医务销售总监萧嘉隆先生为项目省省级新筛机构代表赠送PKU患儿画作

(2014年9月11日,成都)2014年9月12日,是我国第十个“中国预防出生缺陷日”。据国家卫生和计划生育委员会估算,我国出生缺陷发生率约为5.6%,每年新增出生缺陷约90万例,给家庭和社会带来沉重的负担。出生缺陷通常包括先天畸形、染色体异常、遗传代谢性疾病以及智力障碍等,苯丙酮尿症(简称PKU)则是极少数可治疗的先天性遗传代谢病之一。已持续开展五年的“苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目”总结会亦于今天在成都召开。该项目共为中西部地区的500名来自贫困家庭的PKU患儿免费提供了为期3年的美赞臣®无苯丙氨酸配方粉,并建立了规范的PKU治疗随访和管理体系。这是国内首个大型关注PKU患儿的补助项目,由国家卫生计生委妇幼健康服务司支持,全国妇幼卫生监测办公室与美赞臣营养品(中国)有限公司合作发起。

据悉,PKU患者因其体内无法转化苯丙氨酸,以致大脑及神经系统发育受到严重影响。PKU治疗的时间节点最为重要。医学研究证明,PKU出生后1个月内开始接受无(低)苯丙氨酸特食的饮食治疗,智力多数可不受损伤。因此,PKU患儿一旦经新生儿疾病筛查(简称“新筛”)确诊,应立即给予持续性的饮食治疗。但,昂贵的特食,往往使其家庭承受巨大的经济压力。因此很多来自贫困家庭的PKU患儿无法得到及时、持续有效的治疗,导致患儿智力受到损害,生活难以自理。

为帮助贫困PKU患儿重燃生命希望,补助项目于2009年在各方的努力下正式启动。项目实施五年以来,给予了他们切实有效的支持。总结会议上,主办方代表——全国妇幼卫生监测办公室主任朱军教授介绍:这次项目补助的PKU患儿主要为农村地区严重患儿,占总患儿数的45%,在农村,这个比例达到了49%。项目补助患儿中坚持治疗的比例高达92.5%,高于其他患儿;而为500名受助患儿免费提供的147210罐美赞臣®无苯丙氨酸配方粉,对提高他们治疗的依从性,发挥了重要的作用,受助患儿体格和智力发育正常比例分别高达98%和92.5%,项目使他们与正常孩子一样健康成长。

“苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目”不仅是国内首个大型PKU患儿特殊奶粉补助的项目,也是首个探索PKU治疗和管理模式的项目。在实施期间,项目举办了多种技术培训班,发放了232万份健康教育宣传材料,入户探访了162家PKU患儿家庭。共有120多家省、市级新筛中心、上千名医务人员参与其中,促进了国内PKU治疗技术和管理水平的提高,并对国家出台PKU患儿治疗补助政策发挥了积极的推动作用。据统计,各级新筛机构对项目的患儿募集和管理、特殊奶粉发放和管理、新筛技术培训和健康教育等方面的满意度均在90 %以上;同时患儿家长对项目的治疗随访、特殊奶粉发放及管理、PKU健康教育等方面满意度也均在90%以上。

“随着我国人口的不断增长,包括PKU在内的出生缺陷已日益成为一个严重的公共卫生问题,一定程度上影响着我国社会经济的发展。而该项目,则为政府、医疗单位及社会力量共同救助出生缺陷罕见病提供了成功范例,并有助于建立罕见病治疗的可持续长效机制,推动我国出生缺陷防治的新筛工作的良性发展”,朱军教授在谈及项目意义时说道。据悉,PKU及其他罕见病群体,已引起了政府越来越多的关注。近年来,多个省市已出台PKU救助政策,已逐步将PKU治疗费用纳入新农合政策,帮助PKU群体解决现实问题。

国家级新生儿疾病筛查专家顾学范教授表示:“项目对PKU患儿及其家庭的帮扶,不仅减轻了患儿家庭的经济负担,也缓解了家庭成员的心理和精神压力。该项目的开展有效地实践了以人为本的发展理念,提高了人口出生素质,降低了出生缺陷给社会带来的负面影响。”

本次总结会议以“同心同行,五载耕耘,希望花开,生命传奇”为主题,表达了项目各参与方秉持信念,帮助PKU患儿健康成长。会议特别设置了为表现突出的受助患儿颁奖环节。同时,所有受助患儿参与创作的三十余幅充满阳光与生命力的指纹手掌画,也在会议现场展出并赠予各项目地区代表。“项目让我们相信,只要有信念、不放弃,我们的小孩长大以后,同样也能跟正常人一样上大学、工作、结婚。”一名PKU患儿的家长表示。

项目合作发起方——美赞臣营养品(中国)有限公司副总经理郑坚雄先生在总结会上表示:“PKU孩子跟其他孩子一样,同样值得拥有最好的开始。因此,早在上世纪50年代,我们就推出专为他们研制的产品,并汇聚全球资源,不断优化和改良。能够参与PKU患儿补助项目,并见证其卓有成效地帮助贫困的PKU患儿,令我们对未来继续关爱他们充满了力量和使命感。未来,美赞臣会通过开展营养帮扶、专业培训等公益活动,并在政府、相关机构及更多的社会力量支持下,创造更广阔的平台,关爱中国宝宝。”

据介绍,美赞臣为PKU患儿补助项目投入总值近三千万元人民币的产品及资金,使患儿得到必要的营养支持;更利用其在全球营养领域的专业优势,邀请国外PKU专家为项目覆盖地的医务人员开展PKU治疗及膳食管理的培训,提升了国内PKU治疗水平。

分享到:
跟贴0
参与0
发贴
为您推荐
  • 推荐
  • 娱乐
  • 体育
  • 财经
  • 时尚
  • 科技
  • 军事
  • 汽车
+ 加载更多新闻
×

姚明一天之内出两个大新闻 白岩松的评论亮了

热点新闻

猜你喜欢

最新公益活动

精彩推荐

热点推荐

阅读下一篇

返回网易首页返回公益首页
用微信扫描二维码
分享至好友和朋友圈
x