新华视点：来自星星的你，何处是你的家？
--关注大龄自闭症患者救助困境
4月2日，第7个“世界自闭症日”。自闭症儿童，因为有语言交流和社会交往障碍，整天沉浸在自己的世界中，被称为“星星的孩子”。
孩子终将长大、成人。自1983年我国诊断第一例自闭症患儿以来，首批患者已过而立之年，然而，他们却难以跨越就业的“门槛”。
其实，他们刻板重复的行为在某些工作中完全可以转化成优势，但由于缺乏完善的支持系统，他们少有机会证明自己。
大龄自闭症患者救助链条断裂
“同事亲朋说起孩子，都讲学了什么、做什么工作，每到这时，我从嘴巴到心里都是苦的。”一位自闭症患者母亲说，对孩子长大离校充满了焦虑。
2013年发布的《中国自闭症人士及其服务现状调查(华南地区)》数据显示，超过94%的家长非常忧虑孩子将来的生活、就业及安置问题。
6岁前在训练机构康复有补助，6岁后上特教学校可免费，18岁以后他们去哪儿？山东省残联调研员禹文燕说，国家救助的原则是救贫、救小，对于大龄患者则没有救助政策。
“大龄自闭症患者面临无处可去。”山东安安特殊儿童康复中心理事长由仲说，福利院嫌大、养老院嫌小，国内没有适合大龄自闭症患者的养护机构。
由于缺乏职业培训，没有单位愿意接收，大龄自闭症患者社会劳动就业也基本空白。大多数患者只能被“圈养”在家中，甚至被铁链锁在家里。
中国精神残疾人及亲友协会副主席温洪指出，大龄自闭症患者难以独立就业，需要专人辅导，对单位来说管理成本太高。一些单位宁可不享受税收优惠也不接受患者就业；少数单位让患者挂靠并发一定工资，这样虽然能缓解经济问题，但对康复不利。由于不能融入社会，原本来之不易的康复效果就会一点点退化。
提供就业岗位，增加技能培训
“红色、黄色……”不一会儿，栋栋就把一撂杂志按颜色归类整理好，自始至终认真耐心。22岁的栋栋已经上班一年半，是上海图书馆一名正式的图书整理员。像栋栋这样的患者在国内凤毛麟角，但也说明自闭症患者就业不是不可能。
在国外，经过专业干预后10%至30%的自闭症患者可以参加适合的工作；而这一数字在我国屈指可数。
日本专家提出，可结合自闭症症状提供相应职业，如固执走同一路线的患者，可以训练他们从事送报、发广告等工作。
国际经验证明，只要提供完善支持系统，自闭症患者可从事相应工作。在日本成人自闭症养护机构“榉之乡”中，患者可接受工作训练并在福利工厂上班，而看护、指导患者的支持成本由政府提供资助。
近年来，针对大龄患者的技能培训在我国也开始探路。如山东省惠和自闭症疗育中心开展钢琴、画画、刺绣等技能培训，山东博山自闭症疗育中心则探索对大龄自闭症提供农疗、工疗，让他们在农场内学习种菜、养鸡等。
2011年创建的“北京康纳洲孤独症家庭支援中心”，已开设烘焙、计算机、陶艺、音乐等课程，目前有近40个大龄患者在学习。不久前还义卖过一次烘焙产品，收入数千元。
国内患者的职业培训刚刚起步。作为发起人，温洪告诉记者，自闭症目前属终身性精神疾患，其生命全程都需要支持。职业培训既是生存技能，也是康复链条的一环。
安安特殊儿童康复中心教学督导张瑜说，由于我国发现首例病例较晚，前几年救助精力主要集中在患儿身上，但孩子会长大，我们要有前瞻意识，对自闭症患者应该有全生涯规划，这需要政府、社会共同努力。
呼吁社会各界，联手释放关爱
研究发现，我国自闭症患儿有一二百万，每一个患者影响3个家庭的6到8个人。患者如果得不到及时教育、职业培训和就业，对社会和患者家庭无疑是沉重的经济和精神负担。
“没有支持，这些患者很难在世界上走下去。”温洪说，自闭症发病原因不明，它就是一种生命形态。我们希望家长和社会尊重生命的形态多样性，向自闭症患者伸出双手、敞开大门，形成政府主导，社会、公众、NGO合力参与的社会支持系统。
首先是完善康复链条、全程支持。“当前我国亟须弥补患者的职业培训和就业引导。”张瑜介绍说，在香港，患者从小龄时的早教计划到学龄特教学校，往后有职业培训中心，接下来还有庇护工厂，到老年时有托养中心，形成一个完善的康复、教育、托养链条，保障他们平稳地度过一生。
其次要有政策引导社会和企业接纳患者就业，如鼓励单位按比例安置患者就业；政府能过购买服务为患者提供就业辅导，不增加单位成本。同时，借鉴国外经验，举办福利工厂，提供庇护性就业。
上海精协孤独症工作委员会副主任张彩虹指出，自闭症全部融入社会不现实，可进行分类安置：严重的必须养护，可由政府、社会、家庭共担；一部分可以庇护性就业，需有人看护；还有少部分能够独立工作，但是社会要接纳他们。
另外，对民办自闭症康复机构给予扶持。目前开展大龄自闭症患者康复的机构仍以家长抱团自救为主，要么只收几百元的生活费，要么纯公益，而这种公益性质也决定了其规模不可能太大。只有国家给予相应的扶持，才可能惠及更多大龄自闭症患者。
香港一些托养中心最早也是民间发起，后来越来越专业、正规，就得到了政府的项目支持。自闭症患者家长、济南晓爱自闭症康复中心特教老师朱桂英说，我们家长可以先做起来，但家长能力是有限的。“只能熬过自己的一辈子，却管不了孩子的这一辈子。”
在第7个“世界自闭症日”，希望“来自星星”的自闭症患者，能在地球上找到属于自己的一席之地。(记者周婷玉、王海鹰、仇逸、高洁)
本文来源：新华网
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王晓易_NE0011
