中国罕见病 我们在行动

罕见病在行动

中国国内罕见病群体的问题并没有得到政府、社会的关注和重视，瓷娃娃罕见病关爱中心自2008年开始积极推动罕见病事业发展，通过各种形式向社会呈现该群体的困境和需求，呼吁政府、社会在医疗、教育、就业、救助等方面给予更多的关注和支持，并联合国内罕见病组织以及群体的力量，提供针对这个群体的积极解决方案。

开展的工作包括主办国内第一本有关罕见病群体心声的内部刊物——《中国罕见病》；连续4年积极推动媒体开展罕见病政策倡导；开通国内第一个以罕见病为主题的综合性网站“中国罕见病网”www.hanjianbing.org；搭建全国性罕见病组织发展网络，促进各组织之间的交流和合作；初步形成罕见病群体关怀救助网络，为罕见病群体提供医疗、教育、就业、生活等方面的救助和支持；连年联合两会代表、医学专家向全国两会提交有关罕见病立法提案或建议。

瓷娃娃自2009年起成为国际罕见病日中国区唯一推广伙伴，每年举办各种活动宣传罕见病日，推动罕见病群体概念的普及和推广，并希望能够通过罕见病日的推广使政府相关部门、医疗机构、企业、学校及社会公众了解罕见病、关注罕见病。2012年国际罕见病日，瓷娃娃联合国内近20家各类罕见病组织以及多家主流媒体，通过线上推广、落地活动、公益广告、媒体倡导等多种形式，共同呼吁和倡导社会及政府对罕见病群体的关注，估计影响近千万人次，获得巨大的社会反响。