中国罕见病相关政策法规欠缺;
绝大部分医务人员对罕见病缺乏治疗经验和研究,对患者束手无策;
部分国外已有的罕见病药物因国内政策限制无法进入中国市场;
部分罕见病药物价格昂贵,未能进入医保或商业保险,患者家庭无力承担;
罕见病患者经常受到各种歧视,社会融入困难。
中国罕见病相关政策法规欠缺;
绝大部分医务人员对罕见病缺乏治疗经验和研究,对患者束手无策;
部分国外已有的罕见病药物因国内政策限制无法进入中国市场;
部分罕见病药物价格昂贵,未能进入医保或商业保险,患者家庭无力承担;
罕见病患者经常受到各种歧视,社会融入困难。