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国际罕见病日(Rare Disease Day)介绍

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国际罕见病日(Rare Disease Day)由欧洲罕见病组织(EURORDIS)于2008年2月29日发起,以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”,自2009年起将每年2月的最后一天定为国际罕见病日。国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病问题的关注。瓷娃娃罕见病关爱中心自2009年起成为国际罕见病日中国区唯一推广伙伴。2013年2月28日是第六届国际罕见病日,今年的主题是“Rare Diseases without Borders”。

2008年2月29日,第一届国际罕见病日活动在欧洲各国成功举行,通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日,欧洲、北美、拉丁美洲、中国等30多个国家和地区的罕见病组织参加了第二届国际罕见病日的活动,其后在各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。国际罕见病日活动举办五年以来,已有60多个国家和地区参与,影响了数千万各国民众,推动了多个国家和地区罕见病政策的建立和完善。

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