瓷娃娃罕见病关爱中心（瓷娃娃关怀协会）成立于2007年5月，由成骨不全症（又叫脆骨病）等罕见病患者自发成立，本协会是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织，致力于为脆骨病等其他罕见病群体开展关怀和救助服务，促进社会和公众对于罕见病群体的了解和尊重，消除对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动有利于脆骨病等罕见病脆弱群体的社会保障相关政策出台。
愿景：为成骨不全症等罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境。
口号：还好，我们的爱不脆弱。Love is still strong.
电话：010-63458713
中国罕见病网站：www.hanjianbing.org
2009年10月，瓷娃娃罕见病关爱基金在民政部中国社会福利基金会名下正式成立。这是中国第一个为罕见病患者服务的专项基金。
国际罕见病日中国区宣传大使：张泉灵
机构发展顾问：
陈永泰先生 TBWA广告公司（北京）执行创意总监
段徳峰先生 瑞森德企业社会责任机构创始人
吕朝先生 恩派公益组织发展中心（NPI）主任
袁岳先生 零点研究咨询集团董事长
章轲先生 《第一财经日报》高级记者
医学顾问：
张 学先生（中国医科院）
任秀智先生（天津医院）
李 梅女士（协和医院）
孟 岩女士（协和医院）
王延宙先生（山东省立医院）
赵辉三先生（中国辅具中心）
法律顾问：丁宏学律师 杨冰律师
捐赠方式：
1、银行汇款及转账
账户A
户名：北京瓷娃娃罕见病关爱中心
开户行：中国工商银行北京长安支行
账号：0200 0033 0923 0007 913
账户B
户名：中国社会福利基金会
开户行：中国光大银行北京朝阳支行
账号：3506 01880000 50322
捐款时请务必注明：瓷娃娃
2、网银在线捐赠：http://www.51give.org/ciwawa
捐赠热线：010-63459745
本文来源：网易
责任编辑：
王晓易_NE0011
